世の中には、色んな病気がある。よく知られている病気、あまり知られていない病気。
知ってる男の子の日記にミオパチーという病気のことが書かれていた。その病気になる確率は100万人に2〜3人。とても珍しい病気。
遺伝子の異常ということは分かってきているらしいけど、患者数が少なく、民間の製薬会社が研究・発売したとしても、研究費を賄うだけの売り上げが見込めないという理由で、治療薬の研究は遅れているとのこと。
患者数の少ない難病が世にどれくらいの数あるのか知らないし、その全部に関わることもできない。でも患者数の少ない難病があるのは確か。
その病気の人を直接知らないけれど、偶々知ったので、ちょっとだけ、そっと触れようと思う。
病気の事はここから→http://enigata.com/explanation/index.html 知ってもらって、そうなのね、頑張ってね、っておもう人は、ここから→http://enigata.com/sign_mail/sign.html オンライン署名を。
国指定の難病になれば、国からの補助が出て、研究は進むようです。
この日記を見て、誰か１人でいいから（本当は３人以上、本当の本当は沢山の人）署名してもらえたらうれしいな。
ありがとうございます。
